POR Redação
A Secretaria de Estado da Saúde realizará o Seminário sobre a Situação das Doenças Raras em Goiás no dia 6 de dezembro, das 08h às 12h, em Goiânia, no Auditório da Superintendência de Educação e Trabalho para o SUS, localizado na Rua 26, Bairro Santo Antônio. As inscrições podem ser feitas até a próxima quarta-feira (29), clicando aqui.
A finalidade do evento é apresentar e debater a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras em Goiás, e acolher demandas dos movimentos sociais para a assistência à saúde dos portadores de doenças raras.
A programação do evento contará com a primeira mesa redonda composta por representantes das seguintes associações: Associação de Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa (APPEB), Associação Pró-Cura da ELA; Associação Brasileira do Xeroderma Pigmentoso (ABRAXP) e Associação Goiana de Apoio ao Fibrocístico (AGAFIBRO).
A segunda mesa redonda terá como tema a gestão da Política de Doenças Raras no SUS, com a participação de representantes do Ministério da Saúde, da Secretaria Estadual de Saúde de Goiás e do Conselho de Secretários Municipais de Saúde de Goiás – COSEMS/GO.
No Estado de Goiás, os casos de doenças raras apresentam as seguintes características principais: 5% (4.300/2009) dos nascidos vivos apresentam alguma anomalia de desenvolvimento ocasionada por fatores genéticos, representada por deficiência mental, física, auditiva e visual; doenças metabólicas; doenças degenerativas; defeitos congênitos e câncer.
Dados demonstram que 300 mil goianos (5% da população) apresentam alguma doença rara de origem genética e em Goiás encontra-se o maior número de casos de portadores de Xeroderma Pigmentoso do mundo, com alta concentração nos municípios de Faina e Matrinchã-GO.
